Cartelle cliniche informatizzate, dropbox, medicina legale, ecc ecc

Da inguaribile appassionato di tutto ciò che è informatica, non posso non trasferire i miei interessi extra-curricolari nella quotidianità della mia professione.
Finora tuttavia mi sono sempre limitato ad utilizzare cartelle cliniche cartacee per ogni paziente, perché la quantità di burocrazia necessaria a mantenere un archivio elettronico dei dati dei pazienti è ridicolmente esagerata; il "Documento Programmatico sulla Sicurezza" prevede che sia necessario un singolo foglio precompilato e autocertificato per mettersi in regola, se i dati altrui sono in forma cartacea ed è una sola persona ad accedervi (come nel mio caso), ed invece richiede la compilazione di una modulistica ben più complessa quando si usano sistemi informatici, specialmente se sono collegati ad internet. Come se l'Italia fosse un paese di pericolosi hacker, ed i dati di un paziente, ambita preda di ladri d'identità.
Comunque fino a poco tempo fa non ero riuscito a risolvere un altro dubbio: passare alle cartelle su pc sarebbe più "comodo" nell'accesso, nella compilazione, e nello spazio occupato negli ambienti di lavoro, anche se la comodità per eccellezza permessa dall'archiviazione digitale, cioè poter avere a disposizione dovunque, senza impegno ed in totale sicurezza la mole di dati raccolti non è così semplice da ottenere; ricordarsi di copiare l'archivio crittografato delle cartelle su una pennetta usb, ad ogni modifica, e di distribuirlo su ogni pc, è un compito tediosissimo; impostare un server casalingo sempre collegato ad internet che svolgesse da punto di raccolta dei dati avrebbe richiesto una spesa in termini di consumi, gestione ed aggiornamento non facilmente sostenibile.
Tuttavia proprio due giorni fa ho scoperto l'esistenza di un servizio gratuito, Dropbox, che è una specie di banca dati ubiquitaria; avete a vostra disposizione un "piccolo hard disk su internet" (uno spazio di archiviazione basato sull'architettura cloud S3 di Amazon, ma divaghiamo) in cui potete memorizzare i vostri dati (fotografie, canzoni, tesi di laurea, email ecc) che saranno automaticamente messi a disposizione su tutti i computer che scegliete di associare con quel "piccolo hard disk". In altre parole, viene creata una speciale cartella dati sul vostro computer, che in qualunque momento è la copia esatta del vostro disco su internet; modificando i dati sul vostro pc, questi verranno aggiornati sul disco remoto, e quando vi troverete ad usare un altro computer associato a quel disco remoto (ad esempio il portatile) questi dati saranno automaticamente scaricati da internet sul vostro disco locale su cui potrete usarli e modificarli. Senza dover fare nulla, tutte le modifiche che fate, per esempio, al vostro registro delle spese sul pc di casa, le ritroverete anche sul portatile che usate in viaggio, e se aggiungete altri dati dal portatile, una volta tornati a casa il registro delle spese sarà aggiornato anche sul pc fisso in modo automatico.
In pratica, mi basterebbe copiare l'archivio crittografato (e quindi reso sicuro) delle cartelle cliniche nello spazio remoto, e avrei a disposizione la versione sempre aggiornata delle cartelle dal pc di casa, da quello dello studio, e da un eventuale portatile o netbook mentre sono in viaggio, potendo visualizzare e aggiornare i dati dovunque ed in qualunque momento, sicuro che le modifiche le ritroverei negli altri pc.
Lo spazio che dropbox mette a disposizione gratuitamente è di 2GB, ma può essere aumentato fino a 5GB totali invitando altri utenti, ed è per questo che vi suggerisco a iscrivervi, ed a farlo col mio codice di invito, in modo che anche voi otterrete immediatamente 250MB di spazio aggiuntivo in regalo; per iscrivervi usate questa pagina.
Tornando però dall'aspetto tecnico a quello normativo, purtroppo mi è stato impossibile trovare i requisiti precisi che regolano le cartelle cliniche elettroniche (EHR, Electronic Health Records) nel caso di eventuale procedimento legale; infatti, se i requisiti giuridici minimi sono la rispondenza al vero delle informazioni contenute nella cartella (ovviamente...), la protezione dei dati sia per la sicurezza che per la privacy (risolvibile con software come truecrypt), il controllo degli accessi eseguiti da parte del personale (superfluo se esiste un solo professionista che vi accede), non è chiarito in nessun testo, ufficiale o ufficioso, quali siano le caratteristiche del software da usare per compilare materialmente le cartelle. Ad esempio, devo necessariamente usare un sistema certificato e approvato come valido da enti internazionalmente riconosciuti (ne ho controllati alcuni, anche freeware/open source, e nessuno fa al mio caso), oppure è sufficiente, come sarebbe per me ideale, usare una semplice struttura di cartelle e sottocartelle contenenti documenti ODF (Open Document Format, formato di OpenOffice e riconosciuto come come standard dei documenti "aperti") per cartella, anamnesi, consenso alla privacy e consenso informato, e file JPEG per fotografie cliniche e lastre digitalizzate di ogni paziente? Ed in che modo è possibile, in maniera legalmente valida (aldilà degli aspetti puramente tecnici), certificare che questi dati sono "integri", ovvero che non sono stati artificiosamente modificati a posteriori? E per parlare degli aspetti tecnici di questo problema, invece, siccome è impossibile (per limiti di spazio, e anche per assoluta mancanza di praticità) autoinviarsi tramite PEC ogni versione di ogni cartella clinica di ogni paziente, quali altri metodi possono essere utilizzati, ricordando che apporre la firma digitale localmente, ad ogni nuova voce aggiunta alla cartella clinica, costringerebbe comunque a conservare tante copie della stessa cartella quante sono le righe in essa contenute, con gli stessi problemi di spazio e praticità che esistono per la PEC?
Mi piacerebbe discutere di questi aspetti con eventuali lettori in grado di contribuire all'argomento con idee o informazioni utili; l'area "generale" del forum di questo sito potrebbe essere adatta allo scopo.

16 Jan 2010, 21:27